Intervista ad Alessandro Coppola
Alessandro Coppola ha 23 anni e convive con la sindrome di Usher di tipo 2, una rara malattia genetica che comporta sordità e progressiva perdita della vista. Ma la sua storia non è quella di una rinuncia.
Attraverso il suo impegno nelle scuole, nelle aziende e sui social, Alessandro racconta ogni giorno il valore dell’inclusione, della consapevolezza e della forza che può nascere anche dalle difficoltà. In questa intervista ci parla del suo percorso, delle sfide affrontate e del cambiamento che sogna: una società capace di guardare le persone oltre ogni diagnosi e oltre ogni pregiudizio.
Quando hai scoperto la tua condizione, come è cambiato il modo in cui guardavi te stesso e il tuo futuro? C’è stato un momento preciso in cui hai capito che quella che inizialmente sembrava una fragilità poteva trasformarsi anche in una forza?
Ho scoperto la sordità quando ero molto piccolo e all’inizio non ero davvero consapevole di ciò che avevo. Ho sempre accettato la protesi acustica: non l’ho mai vissuta come un problema. Ricordo che la prima volta che l’ho indossata mi sono messo a cantare. Il mio audioprotesista rimase sorpreso perché molti bambini tendevano a rifiutarla.
È stato un percorso difficile, ma anche molto bello. La protesi per me non è mai stata un limite, bensì un’opportunità. Mi ha permesso di essere presente nella società e di viverla pienamente. A un certo punto ho deciso di trasformarla in una forza: è diventata quasi il mio marchio di fabbrica. Volevo che le persone la guardassero senza pensare che fossi inferiore a loro.
Ho subito bullismo dalle scuole elementari fino alle superiori. È stata una prova dura perché quando vieni preso di mira la prima cosa che fai è sentirti sbagliato per qualcosa che non hai scelto. Io non ho scelto di essere sordo né di portare una protesi. Nonostante questo, non ho mai saltato un giorno di scuola. Non volevo dare a nessuno la soddisfazione di dire che non ce l’avrei fatta.
Ho avuto la fortuna di avere una famiglia che non mi ha mai trattato come un disabile, ma come una persona con caratteristiche diverse. Questo mi ha dato una forza enorme.
Nel tuo percorso personale, quali sono stati gli ostacoli più difficili da affrontare, non solo dal punto di vista pratico ma soprattutto umano ed emotivo?
Le sfide più difficili sono state senza dubbio le diagnosi. A 16 anni ho scoperto di avere una malattia rara degenerativa della vista: la sindrome di Usher di tipo 2. Dal 2019 sono seguito dalla Fondazione Telethon e oggi ho 23 anni.
Convivere con una malattia degenerativa per la quale non esiste ancora una cura non è semplice. Sai che la situazione può peggiorare e non hai la certezza di un miglioramento. Dal punto di vista emotivo è molto pesante.
Anche in questo caso, però, ho cercato di guardare il lato positivo. Ho imparato ad apprezzare la vita in modo diverso, a dare valore alle piccole cose e a guardare oltre le difficoltà.
Paradossalmente, credo che per la mia famiglia sia stato ancora più difficile. Mia madre spesso si sente in colpa per la mia malattia, come accade a tanti genitori che soffrono nel vedere un figlio affrontare un dolore così grande. Non è facile, ma si va avanti.
Oggi scelgo di concentrarmi soprattutto sugli aspetti positivi di ciò che vivo.
Secondo te, oggi la società è davvero pronta a comprendere e includere le persone con disabilità sensoriali oppure esistono ancora molti pregiudizi invisibili? Le città sono inclusive?
No, credo che le città siano ancora molto lontane dall’essere realmente inclusive.
Penso che serva un lavoro da entrambe le parti: chi vive una disabilità sensoriale deve comunicare i propri bisogni e chi sta dall’altra parte deve essere disposto ad ascoltare, comprendere e capire cosa significa vivere con determinate difficoltà.
Io non devo essere limitato da un problema. Devo avere gli strumenti per vivere una vita come tutti gli altri.
Esistono ancora molti pregiudizi. Spesso le persone con disabilità vengono raccontate solo attraverso la sofferenza, la compassione o la tragedia. Io cerco di fare una comunicazione diversa: voglio mostrare il lato positivo, usare anche l’ironia e l’autoironia.
Le disabilità invisibili sono ancora più difficili da gestire perché spesso gli altri non vedono il problema e quindi fanno fatica a comprenderlo. Spero che un giorno la società impari ad accettare davvero la diversità, capendo che essere diversi non significa essere inferiori.
Ognuno di noi ha qualcosa da offrire e un problema non cancella il valore di una persona.
Se potessi cambiare una sola cosa nel rapporto tra disabilità e istituzioni, quale sarebbe? Dove senti che oggi esiste ancora la distanza più grande tra diritti scritti e realtà concreta?
Cambierei prima di tutto la mentalità delle persone.
Prima di una diagnosi siamo esseri umani. Abbiamo un nome, una personalità, un carattere, dei sogni. Invece spesso veniamo definiti soltanto dalla nostra condizione.
Non vogliamo essere trattati con pietà. Quando sbagliamo dobbiamo assumerci le nostre responsabilità, quando facciamo bene dobbiamo essere valorizzati come chiunque altro.
Tra le leggi e la realtà quotidiana esiste ancora una grande distanza. Molte norme sulla disabilità sono ormai datate e hanno bisogno di essere aggiornate e modernizzate. C’è ancora molto lavoro da fare.
Attraverso il lavoro che fai ogni giorno nelle scuole e nelle carceri, cosa ti ha insegnato di più? Cosa hai cercato di insegnare tu ai ragazzi?
Il messaggio che cerco di trasmettere è che la vita non finisce quando arriva un problema. Ci sono difficoltà con cui bisogna convivere, ma anche dentro una difficoltà si può trovare qualcosa di bello. Io oggi vivo così la mia malattia.
Non gioco una partita di calcio con gli amici da sette anni, non posso guidare e al buio faccio molta fatica a muovermi. Eppure la mia condizione mi ha insegnato ad apprezzare ogni singola cosa: un letto su cui dormire, una giornata vissuta serenamente, gli affetti che mi circondano.
La vita è il regalo più bello che abbiamo ed è l’unica occasione che ci viene data. Per questo dobbiamo viverla al massimo.
Quello che invece ho imparato dagli altri è che le persone hanno ancora una grande capacità di emozionarsi. Spesso nascondono le emozioni per paura del giudizio, ma quando si sentono accolte trovano il coraggio di aprirsi.
Uno degli insegnamenti più profondi mi è arrivato da alcuni detenuti. In una lettera mi scrissero: “Noi abbiamo cinque sensi, a te ne mancano due, ma tu hai il sesto senso: la famiglia”.
Per me famiglia significa chi ti sostiene davvero: mia madre, mia sorella e tutte le persone che mi sono accanto sinceramente. Questo mi ha insegnato ad apprezzare ancora di più i legami autentici.
C’è stato un episodio o un incontro che ti ha fatto capire che la tua storia poteva avere un impatto reale sugli altri e diventare un messaggio di speranza o cambiamento?
Ce ne sono stati molti.
Ricordo ragazze che, dopo aver ascoltato la mia testimonianza, si sono messe a piangere raccontando episodi di bullismo e solitudine che non avevano mai condiviso con nessuno.
Questo mi ha fatto capire che tante persone si sentono sole, anche quando all’apparenza sembrano circondate da amici.
Un’altra volta, durante un corso aziendale, una donna mi ringraziò per la mia storia. Mi raccontò di vivere in un centro antiviolenza dopo aver subito maltrattamenti dal marito.
Ogni volta che qualcuno trova il coraggio di aprirsi davanti agli altri capisco che la mia esperienza può davvero essere utile.
Nei tuoi video poni spesso una domanda molto forte: “Qual è la tua paura più grande?”. Oggi giro quella domanda a te: qual è la paura più grande di Alessandro?
Nei miei video utilizzo diversi format, come “Qual è la tua paura più grande?”, “Se ti senti solo, abbracciami” oppure “Se hai subito bullismo, abbracciami”.
Lo faccio per ricordare alle persone che non sono sole e che la loro storia può aiutare qualcun altro.
La mia paura più grande è il tempo.
Dal 2019, anno della diagnosi, la mia vita è diventata una corsa contro il tempo. Il tempo è il mio nemico ma anche la mia motivazione. Mi spinge a fare più cose possibili, a vivere intensamente e a lasciare un segno.
Ho paura di non riuscire a realizzare tutto ciò che sogno. Egoisticamente penso che la vista sia uno dei doni più preziosi che abbiamo e non vorrei perderla.
Se un giorno dovesse accadere, spero almeno di aver vissuto pienamente e di aver fatto tutto ciò che desideravo fare.
Guardando al futuro, qual è il cambiamento che speri di riuscire a lasciare nella società attraverso il tuo impegno e la tua testimonianza?
Sono convinto che la società possa cambiare in meglio.
Spero che il lavoro che sto facendo possa ispirare altri ragazzi a fare lo stesso: raccontarsi, aiutare gli altri e costruire una rete sempre più grande di consapevolezza e solidarietà.
Credo che prima dei risultati e dei guadagni ci siano il sacrificio, l’impegno e la voglia di fare del bene.
Quando vado a dormire e penso di aver aiutato anche una sola persona, mi sento davvero felice.
Il cambiamento che sogno è una società libera dai pregiudizi, una società che sappia guardare le persone per ciò che sono e non per le loro diagnosi. Per me il vero obiettivo è questo: azzerare i pregiudizi.
Aggiornato il 11 giugno 2026 alle ore 13:37
